Insieme possiamo fare la differenza.
Quando c'è l'Incontinentia Pigmenti, così come le altre malattie genetiche, entri in un altro mondo: tra le mura domestiche saltano equilibri e certezze rispetto al futuro, si moltiplicano ansie, dubbi e paure.
All'inizio ciò che disorienta maggiormente è la carenza di informazioni, poiché si sente parlare per la prima volta di IP soltanto al momento della diagnosi.
Tanti si affidano ad internet per cercare di raccogliere il maggior numero di informazioni sulla malattia, non riuscendo ad individuare esperti che possano sciogliere dubbi; tanti sentono la mancanza di un confronto con altre famiglie che si siano già poste o si stiano ponendo le stesse domande.
Qui interviene la nostra ASSociazione, per poter dare a tutti un aiuto mirato e concreto.
Unisciti alla nostra causa, con un contributo anche minimo aiuterai la ricerca a compiere altri passi in avanti, sostenendo il progetto Biobanca per Incontinentia Pigmenti, IPGB ( www.igb.cnr.it), presso il CNR di Napoli
Grazie alle donazioni finora raccolte l’associazione ha supportato la ricerca sull’Incontinentia Pigmenti presso il CNR di Napoli con la costruzione della prima biobanca al mondo, IPGB (Incontinentia Pigmenti Genetic Biobank), dedicata ai pazienti, che permette di attrarre l’attenzione della comunità scientifica internazionale sulla ricerca di nuovi approcci diagnostici e terapeutici della malattia.
Inoltre le donazioni al CNR hanno permesso l’acquisto di piccole strumentazioni e il finanziamento di borse di studio per studenti di dottorato di ricerca in progetti inerenti alla Incontinentia pigmenti
Per donare IBAN: IT 33 Y 02008 03284 000101760437 – presso: UNICREDIT
Intestato a I.P.ASS.I. APS e un grazie di cuore per il tuo generoso gesto di solidarietà.
Il presidente Tiziana Cucchetti
